Siapa namamu? Taylor Coffman.
Tahukah kamu dimana kamu berada? Rumah sakit.
Tanggal berapa? 17 Februari 2022.
Siapa presidennya? Biden.
Apa ibu kota Kanada? Uh-oh. Ottawa? Apakah orang Amerika biasanya mengetahui hal itu?
Saya mencoba memberikan tanggapan kepada dokter penyakit dalam baru saya, tetapi jawaban tidak mengalir dari saya. Masing-masing menyebabkan kegagapan sebesar Palung Mariana — dan itu membuatku takut.
Ditambah lagi, gerakanku sangat parah, lenganku hampir tidak berguna.
Aku sudah berada di rumah sakit selama sebulan. Zach, suamiku, ada di rumah di apartemen kami merawat bayiku yang baru lahir bersama ibuku. Itu tidak mudah bagi mereka: apartemen kecil, bayi baru lahir, satu kamar mandi, hidupku berada di ujung tanduk.
,. Mereka tidak sepenuhnya tahu apa yang salah dengan diriku, kecuali itu semuanya ada yang salah denganku.
Empat minggu sebelumnya, saya melahirkan bayi saya melalui operasi caesar. Beberapa saat kemudian, aku dilarikan ke operasi lain karena organ vitalku mulai menurun dan pendarahanku keluar dengan cepat.
Aku bahkan tidak sempat menggendong bayiku. Tidak ada yang terjadi – hanya kekacauan, kepanikan, dan kemudian saya tidak bangun dari anestesi. Itu adalah mimpi buruk yang hidup. Saya akhirnya terbangun, dan empat hari setelah melahirkan, saya akhirnya bertemu putri saya sebelum dia pulang – tanpa saya.
Setelah melahirkan, saya menjalani tiga putaran intubasi ICU, beberapa kali operasi perut, tubuh penuh gumpalan darah, gagal jantung, dan gagal ginjal dengan sedikit sepsis parah dan pneumonia, serta daftar panjang kondisi menakutkan lainnya yang tidak pernah saya alami. ingin ke Google. Saya adalah orang yang selamanya berubah dan setengah mati.
Setelah ventilator saya dilepas untuk terakhir kalinya – dan saya dapat berbicara lagi – sejumlah dokter bergilir mengunjungi saya setiap hari, dan memberi tahu saya berbagai hal tentang kondisi saya. Rasanya seperti sandiwara teater yang absurd. Saya melakukan percakapan yang hampir sama berulang kali dalam siklus frustrasi dan labirin langkah selanjutnya yang suram.
Kasus saya sangat menantang karena banyak sistem tubuh saya yang gagal dan memerlukan banyak dokter. Saya mempunyai tim kedokteran ibu janin, residen, dokter penyakit dalam, dokter jantung, dokter hematologi, dokter nefrologi, dokter spesialis penyakit menular, dokter paru, tim bedah dan mungkin beberapa lainnya yang saya lupa.
“Saya seorang manajer proyek dalam pekerjaan saya sehari-hari, dan Anda semua harus terorganisir dalam bekerja di berbagai bidang,” keluh saya kepada salah satu dari banyak dokter saya. “Semua orang memberitahuku sesuatu yang berbeda.”
Menanggapi pernyataan saya, dokter saya akhirnya membuat rangkaian teks sehingga mereka semua dapat berkomunikasi di satu tempat.
Mungkin saja rantai teks menyelamatkan hidup saya — dan mungkin tidak akan pernah tercipta jika saya tidak mengatakan sesuatu.
“Ini adalah momen dari sembilan bulan saya menjalani dialisis pada tahun 2022,” tulis penulisnya.
Foto oleh Becca Murray
Saya menyadari, jika saya ingin hidup, saya harus mengatur proyek pemulihan saya. Saya punya kekuatan. Saya bisa menegaskan diri saya sendiri. Dokter saya sangat peduli dengan kelangsungan hidup saya, jadi saya berpikir inilah saatnya untuk mulai menanyakan apa yang saya butuhkan kepada mereka daripada hanya secara pasif menanggung gelombang siksaan medis yang saya alami. Kulit saya berwarna abu-abu dan ginjal saya tidak berfungsi, namun saya tidak lemah – bukan hal yang paling berarti. Aku sudah mendapatkan pikiranku dan suaraku kembali, jadi aku perlu menggunakannya.
Saya masih jauh dari hasil tes untuk mendapatkan diagnosis resmi, tetapi ahli hematologi saya yang bijaksana mempunyai teori bahwa saya mengidap penyakit yang sangat buruk yang disebut sindrom uremik hemolitik atipikal, atau aHUS. Ini sangat jarang terjadi dan membunuh banyak orang yang mengidapnya. Penyakit ini khususnya menyerang wanita karena penyakit ini sering bersembunyi di dalam tubuh hingga suatu pemicu, seperti kehamilan, memicunya.
Setelah beberapa hari yang stabil, saya mulai merasakan guncangan dan kegagapan yang semakin meningkat di tubuh saya. Saya mencoba mengelola proyek dengan membagikan gejala baru saya kepada dokter. “Ini tidak Saya”kataku. “Ada hal lain yang salah.”
Dokter penyakit dalam saya yang baru ditugaskan memberi tahu saya bahwa itu mungkin efek samping dari obat saya. Dokter lain menyarankan agar saya stres dan menyarankan agar saya mengonsumsi clonazepam untuk meredakan kecemasan saya.
Tiba-tiba, beberapa jam kemudian, segala sesuatu dalam persepsi saya mulai terulang secara misterius tiga kali berturut-turut, seperti terjebak dalam lingkaran deja vu yang mengerikan, dan kemudian saya tidak dapat berbicara lagi.
Ternyata tubuh saya meracuni otak saya dengan racun karena ginjal saya gagal. Saya sangat membutuhkan dialisis, namun tidak ada mesin yang tersedia di rumah sakit besar dan canggih ini… dan mimpi buruk saya berlanjut lebih lama dari yang seharusnya.
Saya sangat marah dan frustrasi. Meskipun terus-menerus memberi tahu banyak penyedia layanan kesehatan tentang gejala-gejala yang saya alami, saya sekarang berada pada titik ensefalopati toksik dan mengalami afasia serta tremor sistem saraf disertai deja vu.
Mengapa saya dipecat ketika saya menceritakan tanda-tanda peringatan yang saya alami?
Itu data tidak menyukai sistem. Sebuah studi tahun 2009 menunjukkan bahwa wanita paruh baya yang memiliki gejala penyakit jantung yang sama dengan pria memiliki kemungkinan dua kali lebih besar untuk didiagnosis menderita masalah kesehatan mental. Itu Jurnal Asosiasi Jantung Amerika menemukan bahwa wanita yang mungkin mengalami serangan jantung menunggu 29% lebih lama di UGD dibandingkan pria.
Baru-baru ini, CDC melaporkan 1 dari 5 wanita mengalami penganiayaan selama kehamilannya, dan statistiknya jauh lebih buruk Perempuan kulit hitam, mengakibatkan angka kematian ibu yang tragis lebih tinggi.
Saya tahu bahwa dokter sering kali mengalami kesulitan dalam sistem yang rusak. Saya bersimpati dengan tantangan dan kelelahan mereka. Namun industri medis dan institusi pendidikan – bukan pasien – harus mengambil langkah untuk mengatasi tekanan-tekanan ini.
saya juga bukan mengatakan kita harus selalu tidak mempercayai dokter kita. Saya percaya pada sains dan saya percaya pada pelatihan dan keahlian mereka. Namun setelah semua yang saya alami, kini saya mengetahui bahwa ada cara agar pasien dapat memberikan dukungan yang lebih baik kepada penyedia layanan kesehatan kami, dan saya mengetahui bahwa berinteraksi dengan mereka dan berperan aktif dalam perawatan kami tidak hanya penting – hal ini dapat menjadi penentu antara hidup dan mati.
Sekarang, pendekatan saya terhadap layanan kesehatan berbeda.
Penulis sedang berlibur bersama suami dan putrinya.
Atas perkenan Taylor Coffman
Meskipun dokter tentu saja memiliki pengetahuan dan pelatihan yang tidak saya miliki, saya sendiri adalah ahlinya. Kami bekerja sama dan benar-benar mendengarkan satu sama lain untuk membuat keputusan terbaik tentang cara menangani kondisi saya. Saya mendorong mereka untuk berkomunikasi dengan cara yang jelas yang membantu saya memahami apa yang sebenarnya terjadi dan saya terus menyuarakan keprihatinan saya sampai saya yakin bahwa mereka memahami apa yang saya alami.
Ketika saya mengetahui ada sesuatu yang salah, namun saya tidak yakin apa tepatnya, saya menjadi seorang peneliti. Saya mengatur daftar poin-poin tentang apa yang saya rasakan di aplikasi catatan di ponsel saya dan membawanya ke janji temu saya.
Saya juga mengerjakan pekerjaan rumah saya. Meskipun banyak dokter mengatakan mereka benci jika pasien mencari informasi di internet — dan Gejala googling dapat menimbulkan masalah — yang baru studi menunjukkan hal ini mungkin tidak berbahaya seperti yang diperkirakan, dan ada banyak sumber daya digital yang bagus untuk dikonsultasikan.
Jika saya menginginkan tes atau prosedur yang tidak disetujui oleh dokter, saya meminta mereka untuk membubuhi keterangan pada permintaan saya di catatan. Catatan tertulis mempunyai bobot. Saya juga sering bertanya kepada profesional medis apakah boleh merekam janji temu menggunakan perekam memo suara ponsel saya.
Ketika kita menemui dokter, kita sering kali kewalahan dengan semua informasi yang kita terima dan emosi besar yang kita rasakan dan sungguh menakjubkan betapa banyak hal yang bisa kita lewatkan.
Dokter saya saat ini berinvestasi dalam perawatan saya dan saya menyukai semuanya. Namun, pada akhirnya, ini adalah hubungan yang didasarkan pada kemampuan mereka untuk menjaga saya tetap baik. Jika saya tidak melihat kemajuan, saya mencari opini kedua, dan tidak masalah jika mereka mengetahuinya. Ini bukan masalah pribadi. Para dokter ini sering kali akhirnya berkonsultasi satu sama lain.
Kebanyakan orang tidak ingin menjadi roda yang berderit, tapi menjadi roda yang berderit. Penelitian menunjukkan menjadi pasien yang diberdayakan dapat meningkatkan hasil kesehatan. Saya menghormati batasan dan saya baik hati, namun saya ngotot. Jika saya berkomitmen pada rencana dengan dokter, saya tidak akan mengendur. Hal ini tidak selalu mudah, tetapi ketika saya melakukan semua yang diminta dari saya, jika pengobatan tidak berhasil, maka itu bukan tanggung jawab saya.
Lima minggu yang melelahkan setelah melahirkan, saya akhirnya pulang ke rumah untuk menemui bayi saya. Ternyata ahli hematologi saya benar — saya memang menderita aHUS.
Saat ini, kondisi saya cukup baik menurut standar penyakit langka kronis. Tidak ada obat untuk aHUS, tapi ini adalah salah satu dari sedikit penyakit langka yang pengobatannya disetujui. Setelah sembilan bulan menjalani cuci darah, ginjal saya kembali berfungsi dan meninggalkan saya dengan penyakit ginjal stadium 3. Saat ini saya mendapat infus setiap delapan minggu agar aHUS saya tidak menyebabkan lebih banyak kerusakan, namun sebaliknya, saya sibuk menjadi ibu bagi balita saya yang aktif.
Meskipun pengalaman itu seperti roller coaster, saya menemukan suara saya di ranjang rumah sakit itu. Saya belajar pentingnya mengadvokasi kebutuhan saya dan, yang paling penting, memercayai diri sendiri ketika ada sesuatu yang salah.
Baca lebih lanjut tentang kisah Taylor di Substack Gadis Penyakit Langka.
Taylor Coffman adalah seorang kreatif multi-tanda hubung dari Pantai Timur. Sebagai seorang aktor, Coffman telah muncul kembali di “Silicon Valley” HBO yang disutradarai oleh Mike Judge, “Life in Pieces” CBS, “Late Night Snack” karya Rachel Dratch, dan telah muncul di “FEUD” karya Ryan Murphy. Di balik layar, dia bekerja selama bertahun-tahun di Jimmy Kimmel Live; salah satu stasiun NPR yang paling banyak didengarkan di negara ini, KPCC; dan dalam podcasting di LAist Studios. Dia tinggal di Santa Monica bersama suaminya yang musisi, Kebangkitan Tempat SampahZach Lupetin, putrinya dan seekor anjing penyelamat yang sangat membutuhkan bernama Sunny.
Artikel ini pertama kali muncul di HuffPosting.
Mohon maaf, Foto memang tidak relevan. Jika keberatan atau harus diedit baik Artikel maupun foto Silahkan Klik Laporkan. Terima Kasih
