Emily Alpert Reyes | Los Angeles Times (TNS)
LOS ANGELES — Pada bulan April, sekelompok orang tua di Orange County terbang ke Sacramento untuk menghadiri konferensi yang diselenggarakan oleh Suara Disabilitas Bersatu, kelompok advokasi untuk penyandang disabilitas dan keluarga mereka.
Mereka ingin menekankan tiga isu kepada pejabat negara di acara tersebut: kurangnya perawatan kesehatan mental untuk anak-anak dengan disabilitas perkembangan, kekacauan sistem pemerintah yang dimaksudkan untuk membantu mereka, dan kesenjangan dalam ketersediaan perawatan sehari-hari.
Di antara mereka adalah Christine LyBurtus, seorang ibu tunggal yang tinggal di Fullerton. Musim gugur lalu, setelah beberapa kali menelepon 911 dan dirawat di rumah sakit darurat, dia telah membuat keputusan yang menyakitkan untuk memindahkan putranya, Noah, yang autis, ke fasilitas yang dioperasikan negara setidaknya selama satu tahun.
LyBurtus berjuang keras untuk mendapatkan dukungan yang ia butuhkan agar suaminya tetap tinggal di rumah. “Keluarga-keluarga terpaksa menyerahkan anak-anak mereka ke panti asuhan dan pusat perawatan yang jaraknya lebih dari 12 jam dari rumah mereka… atau bahkan ke luar negara bagian California sepenuhnya,” ungkapnya kepada hadirin di konferensi tersebut.
“Saya mohon Anda mendengarkan kami,” katanya kepada pejabat negara sebelum meninggalkan mikrofon.
Meskipun diagnosis autisme semakin meningkat, yang telah diperkirakan mempengaruhi lebih dari 2 juta anak-anak dan remaja di seluruh negeri, para ahli dan advokat telah menyesalkan kesenjangan yang mencolok dalam layanan untuk memenuhi kebutuhan kesehatan mental kaum muda autis.
Beberapa peneliti telah diperkirakan itu lebih dari 90% dari remaja autis memiliki kondisi yang tumpang tindih seperti kecemasan, depresi atau ADHD. Banyak yang menderita kondisi yang mengkhawatirkan tingkatan dari trauma.
Namun, “hanya ada sedikit fasilitas khusus di negara ini yang memenuhi kebutuhan khusus individu dengan autisme dan kondisi kesehatan mental yang menyertainya,” terutama dalam situasi krisis, kata Cynthia Martin, psikolog klinis senior di Child Mind Institute, yang berpusat di New York.
Antara tahun 2020 dan 2021, jumlah anak-anak dan remaja California yang dilayani oleh sistem disabilitas perkembangan negara bagian yang dianggap memiliki “kebutuhan kompleks” — istilah negara bagian untuk mereka yang membutuhkan berbagai layanan krisis atau dirawat di bangsal psikiatris yang terkunci — meningkat dari 536 menjadi 677, menurut sebuah laporan dirilis tahun lalu oleh Departemen Layanan Pembangunan California.
California telah berupaya membangun lebih banyak fasilitas untuk menampung dan mendukung kaum muda tersebut, termasuk rumah STAR yang menyediakan “stabilisasi krisis” selama sekitar satu tahun, seperti yang ditempati Noah. Namun, negara bagian tersebut telah melihat peningkatan jumlah orang yang membutuhkan program semacam itu, serta lebih banyak mantan penduduk yang kembali untuk “stabilisasi lebih lanjut,” kata laporan negara bagian tersebut.
Pada musim panas ini, rumah STAR hanya dapat menampung 15 remaja di seluruh negara bagian; yang menerima anggaran Noah lebih dari $1 juta per penduduk setiap tahunnya.
Ada fasilitas komunitas lain tempat pemuda cacat perkembangan yang sedang mengalami krisis dapat ditempatkan, tetapi “masih ada kebutuhan kritis untuk opsi 'tidak bisa berkata tidak' bagi individu yang tidak dapat atau tidak mau dilayani oleh vendor sektor swasta,” demikian simpulan laporan negara bagian tersebut.
Orang autis dan keluarga mereka juga mengeluhkan bahwa mereka tidak dapat menemukan bantuan yang memadai di komunitas mereka sebelum mereka mencapai titik krisis. Para peneliti telah menemukan bahwa pekerja kesehatan mental sering tidak siap ke bekerja dengan orang lain dengan disabilitas intelektual atau perkembangan atau mungkin menghubungkan gejala-gejala dengan disabilitas mereka, daripada kebutuhan yang bertumpang tindih.
“Sangat umum bagi praktisi kesehatan mental untuk menolak seseorang dengan disabilitas perkembangan atau berkata, 'Saya tidak melayani populasi itu,'” kata Zoe Gross, direktur advokasi untuk Autistic Self Advocacy Network.
Alison D. Morantz, direktur Stanford Intellectual and Developmental Disabilities Law and Policy Project, menyebutnya sebagai “skandal” karena di tengah kelangkaan tempat tidur psikiatris untuk kaum muda, “jika seorang anggota keluarga mengungkapkan bahwa anak mereka berada dalam spektrum autis, mereka dapat berkata, 'Tidak, terima kasih.'”
“Hal ini menempatkan orangtua dalam situasi yang sulit,” katanya.
Tantangan terbesar bagi banyak keluarga dari anak autis sering kali terkait dengan agresi, yang bukan merupakan ciri utama autisme, namun merupakan gejala dari masalah lain yang perlu diungkap, kata psikiater anak dan remaja Dr. Matthew Siegel. mengatakan kepada komite federal tahun lalu.
“Anda harus melihat ke bawah atau ke depan itu … untuk mengetahui apa yang dapat berkontribusi atau apa yang mendorong agresi ini,” kata Siegel, pendiri Autism and Developmental Disorders Inpatient Research Collaborative. Ia dan peneliti lain telah melihat hasil yang menjanjikan dari unit-unit khusus di rumah sakit, tetapi hanya sedikit yang ada — “bahkan tidak ada satu pun di setiap negara bagian.”
“Bahkan klinik spesialis yang mampu menangani tantangan ini pun masih sangat jarang,” katanya.
Mahkamah Agung telah diatur bahwa melembagakan orang-orang penyandang disabilitas yang bisa hidup di masyarakat adalah diskriminatif jika penempatan di masyarakat “dapat diakomodasi secara wajar.” Investigasi federal, kadang-kadang, salah Negara bagian karena gagal menyediakan layanan yang dibutuhkan masyarakat untuk tetap tinggal di rumah atau komunitas mereka.
Undang-undang tersebut “mengharuskan agar layanan diberikan dalam lingkungan yang paling terintegrasi dan sesuai dengan kebutuhan penyandang disabilitas,” menurut Departemen Kesehatan dan Layanan Kemanusiaan AS.
Namun, perjuangan untuk menemukan layanan yang dibutuhkan dapat berujung pada pengusiran orang autis dengan kebutuhan kesehatan mental dari komunitas mereka. Bonnie Ivers, direktur layanan klinis untuk Pusat Regional Orange County, mengatakan tahun lalu bahwa “semakin banyak keluarga yang harus meninjau pilihan yang berada di luar wilayah kami.”
Beberapa warga California bahkan pergi ke luar negara bagian: Hingga Juni 2022, terdapat 49 pemuda dengan “kebutuhan kompleks” yang mendapatkan layanan di luar California, dan 33 lainnya “berisiko dirujuk ke sumber daya di luar negara bagian,” menurut departemen layanan perkembangan.
Pada tahun berikutnya, jumlah tersebut meningkat menjadi 57 pemuda dari luar negara bagian — dan 64 lainnya mungkin berisiko bergabung dengan mereka. Jumlahnya mungkin sebenarnya lebih tinggi: Badan negara bagian mengatakan bahwa mereka mengetahui tentang penempatan di luar negara bagian hanya ketika keluarga memberi tahu pusat regional yang mengoordinasikan layanan disabilitas perkembangan.
Nancy Bargmann, direktur Departemen Layanan Perkembangan California, mengatakan tujuan mereka adalah untuk menyediakan “dukungan berkelanjutan” sehingga keluarga “tidak perlu membuat keputusan yang sangat sulit untuk membiarkan anak mereka tidak tinggal di rumah.”
California telah meluncurkan lebih dari selusin tim yang fokus pada pencegahan krisis, disebut tim START, yang katanya telah membantu menjaga orang-orang tetap di rumah mereka. layanan termasuk menghubungkan berbagai sistem yang membantu keluarga, seperti penyedia kesehatan mental dan layanan disabilitas.
Namun, tim ini belum ada di mana-mana di negara bagian tersebut. California juga memiliki “Tim Stabilisasi Penilaian Krisis” yang dapat diakses melalui perangkat bergerak — atau PEMERAN — yang ditujukan bagi orang-orang yang telah kehabisan bantuan lain atau berisiko harus pindah ke lingkungan yang lebih ketat. Ada tiga di antaranya pada musim semi ini, menurut departemen layanan perkembangan.
Judy Mark, presiden kelompok advokasi Disability Voices United, berpendapat bahwa upaya menstabilkan anak yang terpisah dari keluarganya adalah tindakan yang kontraproduktif. Jika memungkinkan, katanya, California harus memastikan adanya dukungan yang konstan di rumah, yang menurutnya juga akan lebih murah daripada mengasuh anak di fasilitas STAR.
Namun, penyedia layanan disabilitas mengatakan bahwa mendapatkan pengasuh seperti itu terus menjadi tantangan, dengan tarif negara bagian untuk pekerja seperti itu jauh lebih rendah daripada apa yang dapat mereka peroleh di tempat lain. Kenaikan tarif penyedia tersebut telah bertahap secara bertahap, dengan kenaikan berikutnya dijadwalkan pada bulan Januari.
Dalam banyak kasus, “yang Anda inginkan adalah seseorang, 24 jam sehari, di rumah membantu orangtua,” kata Larry Landauer, direktur eksekutif Regional Center of Orange County. Namun, “di situlah kami sangat kekurangan staf.”
Semua kesenjangan dalam sistem ini dapat mencapai puncaknya ketika anak muda dengan disabilitas perkembangan memasuki masa pubertas, terutama jika mereka menghadapi “ketidakmampuan berkomunikasi di masa yang rumit dan membingungkan seperti ini,” kata anggota Komisi Akses Disabilitas California, Hector Ramírez, yang autis dan tinggal di Lembah San Fernando.
Jika remaja autis dan keluarga mereka tidak bisa mendapatkan dukungan yang mereka butuhkan, kata Ramírez, hal itu “akan menimbulkan konsekuensi yang berlipat ganda yang mengakibatkan kondisi mereka menjadi semakin buruk — padahal kondisi mereka seharusnya tidak menjadi lebih buruk.”
©2024 Los Angeles Times. Kunjungi di latimes.comDidistribusikan oleh Tribune Content Agency, LLC.
Mohon maaf, Foto memang tidak relevan. Jika keberatan atau harus diedit baik Artikel maupun foto Silahkan Klik Laporkan. Terima Kasih
